2022-02-08 19:45

“我愿把自己当人体研究，求医生治疗！”

大腿骨头莫名消失，连积水潭、协和医院也找不到病因

撰文 | 汪航

来源 | “医学界”公众号

“我愿意把自己当人体研究来治疗，求大家看看！”

2月7日，微博用户“亭敬白我”发布求助文章称，自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病，跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后，仍无法找到病因。

“亭敬白我”告诉“医学界”，自2014年右大腿出现骨头变少症状后，仅接骨、植骨手术已做了4次，检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿，但病情仍会恶化，右大腿骨头会出现“自噬”现象，一点点化掉，进而消失。

她希望能有医生告诉她，自己究竟得了什么病，该如何治疗。

以下是她的自述：

第一次发现骨头有异样是在2014年，当时我14岁。

一次意外摔伤后，刚开始以为是普通的骨折，做了手术把骨头接住，装了钢板，住院一个月就回家了。一两个月后去复查，发现骨头从接口处少了点，医生不知道怎么回事，让我回家先养病。

2014年骨折后的诊断证明

回家后，我的症状并没有减轻，右大腿骨头变得越来越少。

2015年，我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术，从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久，因为钢板太短导致螺丝钉松动，又去洛阳换了一个长钢板。

后来在复查中发现，即使我做了植骨手术，骨头依旧会被吸收，它也不是瞬间就消失多少，而是会一点点的化掉、进而消失。

2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单

2017年，病情仍未好转，听说北京积水潭医院骨科做得好，我就又去积水潭医院做了检查，创伤骨科主任医师告诉我，他们也查不出病因，只能继续做植骨手术。

术前，医生也明确告知，做了植骨手术后骨头可能还会被吸收，让我做好心理准备。

还有另一种方案，就是截肢。但我不太能接受，我当时只有18岁，觉得截肢太可惜了，因为我的大腿还有知觉，还能活动，除了抬不起来整条腿外，用拐杖是可以勉强走路的。

在积水潭医院，我抱着希望做了最后一次植骨手术，把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上，一共23公分。手术当天，两个科室的主任只做了我一台手术，持续了13个小时。

2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书

手术后，我也一直有复查，但每次复查，发现骨头还是会一点点被吸收。

去年6月复查时，我记得当时骨头虽然也有吸收的情况，但剩余骨头挺多，直到2022年2月4号再复查时，我的大腿骨头已经全部被吸收了，一直到大腿根部的骨头全都没有了，钢板钉也已经松动了。

右大腿从有剩余骨头到近乎消失，也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了，只能发微博求助。

2014年至今，我累计做了4次接骨或植骨手术，每次手术后都有半年的卧床时间，后来渐渐用了轮椅，开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月，我会去医院复查一次，保存了数不清的检查报告单。

为了给我看病，各项花费累计有四五十万，但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好，除了给我看病外，爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术，弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。

我父母身体健康，没有遗传性疾病，我自己除了缺钙外，各项检查指标和左小腿也都正常，但就是右大腿找不到骨头被吸收的原因。

这些年，我父亲拿着我的片子和所有检查报告去过好多医院，北京协和、301医院和上海等地的大、小医院都去过了，他们都没见过这种病，也不知道该怎么治。

2022年2月4日的片子

这几天，我在微博、知乎、豆瓣等各大社交平台发文求助，我的病情引起了很多人关注。

有很多热心网友帮我咨询病因，有人说是“大块骨溶解综合征”，也有人说是“罕见真菌感染引起的内脏器官被吞噬”，还有人帮我把病情翻译成英文发给国外医学机构，我非常感谢他们。

我今年22岁，如果您知道病因或有治疗方法，我本人也非常愿意作为人体研究来治疗，我还不想放弃希望。

来源：医学界

责编：郑华菊

校对：臧恒佳

制版：薛娇

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