“27岁结肠癌晚期,在我患癌前有几个征兆”


本文由小荷友 @程意 投稿,经编辑整理发布,十分感谢这位病友的善意分享。

大家好,这里是“小荷相愈故事”栏目,发布真实的疾病故事,我是本篇文章的编辑朱青。

我的家族其实是很典型的林奇综合征家族,家族四代人出了8个癌症,其中有6个肠癌,1个胃癌,1个乳腺癌。

这些数据都是在我生病后,家人坐在一起讨论才得出的,我算是整个家族中发病年龄最小的。

老一辈所处的那个年代,温饱都是问题,健康方面没法重视,病了就病了,死了就死了。我父亲做过肿瘤切除手术,但没有化疗,从发病到过世,也就一年左右的时间。

等到了我这一辈,不用为吃饭发愁,我完全是可以通过定期体检预防的,但因为自己犹豫不决没有做,现在非常后悔。

以前觉得癌症不可能发生在自己身上,生病后才知道有林奇这东西。

在座的各位,家族有多个癌症亲人的话,就要注意下是不是林奇,如果可能的话,可以给下一代做好预防,确诊林奇的朋友通过试管是可以有效阻断癌基因的。

导致患癌的诱因有很多,心情、环境、饮食以及作息的不规律都可能会引起这个小恶魔的注意。

肠癌早期一般都是没有症状的,出现症状的时候都是中晚期,回顾了整个过程,其实早在19年3月,我的身体就出现了不适,但是这些征兆我没有在意。

左下腹间断性的疼痛,频率大概一天出现2次,痛感不强烈,很轻微,当时我很谨慎地去了医院。

一开始怀疑是肾结石,医生开了B超,肾没有问题,但之后也没有寻根溯源,就这么错过了。

四月,我开始腹泻,大便呈水状,一天次数在3次以上,这个时候我以为是肠炎。

由于工作忙,假期也少,三天两头往医院跑不太可能,趁着下班时间去药店买了调理肠道的药物。一个月后,症状没有缓解,跑厕所次数变多,甚至出现了腹痛,和之前相比痛感明显加重,腹痛频率也多了。

我又去了一次医院,做了CT,依然没查出问题。医生建议做肠镜,当时我没考虑,只开了一些药就回去工作了。

但也不是说所有的腹泻腹痛都是肠癌,也有可能是肠炎引起的,如果出现以上症状,及时去消化内科把肠镜安排上,没有坏处的。

六月的某一天,我便血了,满满一便池的血,我这才意识到身体可能出了大问题,马上安排好手上的工作去预约肠镜。

这个月明显感受到癌宝宝在我身体里疯狂生长,我越来越没劲,常常头晕,脸白得像一张纸,每天只能喝一碗粥,人也越来越瘦,疼痛24小时伴随。肠镜做得并不顺利,镜头在“降结肠”的位置通不过,因为肿瘤已经把肠道堵住了。

切了一点组织做病检:降结肠腺癌!

图源:讲述者提供

你们要从我的经历中学到教训,能够花2000元解决的问题,不要花20万。

有癌症家族史的朋友,抓紧把保险买起来,这才是重中之重!社保、重疾险、医疗险都买起来,生病后看到病友一个个全款报销天价药,我挺羡慕的。

我的病情在肠癌中算是比较严重的,低分化,Ki-67(90%+),目前身上有两处转移——腰大肌转移、腹膜后转移。

常规化疗对我无效,做完两次肿瘤切除术后,体内部分肉眼不可见的病灶,以一个月一厘米的速度冒出头。

图源:讲述者提供

好在运气不差,又生得逢时,入了临床试验组,用上了抗癌新药PD-1。

PD-1价格高,普通家庭用不起,同时起效率又非常低,随机抓一百个肠癌患者去用药,起效的人数可能十个都不到,但是PD-1的神奇之处在于,药物一旦起效,患者就有可能长期生存,甚至有希望临床治愈。

有数据显示,携带dMMR(错配修复缺陷)/MSI(微卫星高不稳)的结直肠癌患者使用PD-1的起效率比一般肠癌患者要高。

这种基因突变的患者非常少,占晚期结直肠癌患者的5%左右,而我就是那5%中的一名幸运儿。

现在已经用了十七次PD-1,日常生活中除了造口护理,其他和常人没什么区别。正常饮食,肿瘤稳定,睡眠好,没有不适,没有疼痛。

我想,应该是PD-1起效了。

图源:讲述者提供

至于我的病能治愈吗,我的回答是——有希望可以实现长期生存,但也不能排除小概率事件,比如耐药。

不过我相信,再困难的处境,再渺小的希望都有可能绝境逢生,未来还有更多的新药不断提升癌症治疗的成功率,一切都在往好的方向发展。

结肠癌确诊后,我明白以后很长一段时间将在医院度过,没法继续坚守工作岗位,所以第一时间把工作辞了。

辞职后面临一个问题——离职后医保必将停止缴纳,届时,住院费用将无法享受医保报销,可我后续需要长期住院治疗。

后来我咨询朋友了解到“灵活就业”,比起职工医保,灵活就业缴纳的费用更少。

我看了下两个险种的区别,我生不了小孩,生育险对我无用;也不一定能活到领养老金的年龄,就一项医疗险对我用处颇大,毅然去社保局把职工医保转成了灵活就业。

现在每个月只需要缴纳380元,少了1000左右的负担,开心~(编者注:不同时间,不同地方政策会有调整,可以咨询一下当地的社保局)

去社保局了解到,职工医保缴满一年后,失业可以领取失业金,我刚好缴满一年零五个月,符合领取条件。

停掉职工医保前,我意外领到了三个月的失业金,失业金不是很多,但对我来说已经是一笔巨款了,可以维持几个周期的治疗费用。

失业金领取手续也很简单,拿医保卡到社保局的失业金窗口填张表就好了。(编者注:程意在武汉,每个地方的政策不一样,大家还是要以当地政策为主)

提到工作心里有些话一直想说,虽然和大家共事才短短半年,但得知我罹患癌症后,领导第一时间派同事来医院慰问,还开大会组织同事为我募捐,主任顶着烈日把我的行李送到家门口,办公室小姐姐们为我忙前忙后,包括社保问题,单位会计也帮了不少忙。非常非常感谢我的领导和每一位同事。

良言一句三冬暖,你们的暖我会一直铭记在心。

林奇综合征是一种遗传病,带有这种遗传基因的人,患结直肠癌的几率更高,相关统计学显示,约有5%~15%的大肠癌患者,带有这种基因。

不过,林奇综合征可以通过基因检测确诊,这给了我们自救的机会,也可以通过定期体检及早发现。

癌症是目前人类难以攀越的高山,我们花了很多时间和精力去攻克它们,但是目前仍然没有找到真正打败癌症的方法,但是我们目前已经能够延长癌症患者的生命,提高他们的生存质量,甚至实现带癌生存,一切在慢慢变好。

医学审核:小荷医典编辑部专审

编辑:朱青

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