宋昉 首都儿科研究所遗传研究室主任：我从事儿童罕见病研究和临床服务40年了。80年代，能认识的罕见病很少，确诊后也无药可医，严重患者面临致死、致残、致愚。患儿和家庭承受着巨大的经济和精神压力，罕见病患者真是太难了！以脊髓性肌萎缩症为例，这是严重影响儿童健康的罕见病。重症的患儿自然寿命到2岁！近10多年，我带领团队对SMA开展了一系列原创性研究，协同各方，促进SMA基因药物成功进入中国，不懈地坚持和努力，让我们为诊疗和预防SMA作出了一些贡献，实实在在地帮助了患者。正是爱心的驱动，让我伴随罕见病走过了40年！让每一位罕见病患者拥有美好人生，是我最大的心愿！#闰笛丝语 @中国罕见病联盟#罕见病关爱使者自述系列短片 #第十五届国际罕见病日系列活动
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