被经济所困的癌症患者,这或许是他们最后的“救命稻草”



如果被问“什么是试药人”?

可能有人会说,只要吃几片药就可以让全家吃饱,不看学历与出身,也不用劳力与脑力;也可能有人会质疑“试药”的安全性,那就相当于药企的小白鼠,是在拿命在挣钱。

“试药人就是做临床试验的那批人”,这是很多人的观念。

其实并不然。

临床研究到底是怎样一回事?参与患者最真实的感受如何?在整个过程中临床研究从业者遇到的最大难点又是什么?

医脉通患者招募部运营高级经理吕玢医脉通患者招募部成都中心高级经理向磊特此接受了FM94.5北京新闻广播的采访,从他们自己入行最初的经历开始,与大家做详细交流。



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吕玢,医脉通患者招募部运营高级经理,毕业于双一流985/211吉林大学,十五年工作经验。

吕玢,从事互联网运营已有十余载,计划换一个环境,机缘巧合遇到了目前中国最大的医生平台“医脉通”。

“刚来到医脉通的时候,我对临床试验有一些简单的了解,它的整个开展过程是非常严谨的。”吕玢在入职前,考取了国家药品监督管理局颁发的GCP(药品临床试验管理规范)证书,此后正式迈入了临床研究的招募领域工作。

没有医学背景,他对临床研究的最初反应可能和大多数普通人一样感到迷茫,但更多的是感到惊讶。

医脉通患者招募部运营高级经理吕玢


吕玢曾经为远在黑龙江的赵大爷提供过入组临床试验服务。

赵大爷是齐齐哈尔某医院的患者,一位65岁的孤寡老人,当时得知自己得肺癌之后,在诊室里当场就表示放弃治疗。据吕玢介绍,赵大爷家庭条件很差,一直都是靠政府低保维持生计,确实没有办法负担。

在这种情况下,医生也感到无奈。后来医生推荐赵大爷参加了肺癌的一个临床试验项目,能够得到免费的检查、治疗和用药机会,这对于年长的赵大爷来说,无疑就是雪中送炭。

两年过去后,赵大爷的病情得到了良好的控制,他的思想负担减轻了很多。

老人说,“都到这个岁数了,也算是给国家新药的顺利上市做了一点微薄的贡献。”

后来他见到曾经推荐他参加临床试验的医生,当时场面令人动容,老人一直握着医生的手不停地说谢谢。目前,老人的状态还是比较好的,以前肺癌的转移病灶已经消失了,原发灶也有明显缩小。

吕玢之前和很多人的想法都一样,认为癌症是一个基本上不能治愈的疾病,当听到赵大爷的好消息时,他感到发自内心的激动。

任何一名家庭成员患病,整个家庭都会有一系列复杂的情绪反应,恐惧、担心、否认、烦躁,之后还要面对医治费用、不良后果等现实问题。

而医学工作者的天职就是救死扶伤,它应该提供生的希望和光明。


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向磊,医脉通患者招募部成都中心高级经理,毕业于西南医科大学临床专业,三年临床医生工作,五年医学行业工作经历。


向磊在入行前,他是一名四川省人民医院的外科医生,在医院工作有三四年时间,因为以前科室开展过相关的临床试验,当时他就考取了GCP证书。

“在工作过程中,之前做的很多手术是与肿瘤相关的,发现很多肿瘤通过手术治疗特别容易复发,还有很多肿瘤患者到中晚期之后,无手术机会的情况下,都会转到内科进行用药治疗。”向磊认为,药物的临床研究才是解决其根本性治疗问题的更有效途径。

医脉通患者招募部成都中心高级经理向磊


向磊的第一例患者,就是在新药特药的帮助下度过了最凶险的病情阶段。

这名患者患有典型的淋巴瘤,主要的治疗方案就是化疗,但是他的经济条件比较困难,并且化疗的副作用又比较明显,这种情况下很难维持标准的治疗方案。

“我们恰好能够匹配到一个临床试验,患者距离研究的定点医院需要乘坐动车三、四个小时才能到达,但患者还是很愿意去。”从向磊介绍中我们得知,虽然路途遥远,这名患者也愿参与,就像抓到了最后的“救命稻草”,患者发现了一线生机。

当用了一年的新药之后,疗效比较满意,经过观察这名患者康复并成功退出了临床研究。出组之后,他还经常介绍其他癌症患者参与到临床研究当中。

在严格的专业把关和法规监督、经筛选下,患者入组参加临床试验,可以接触当前国际或国内最新的治疗方案和治疗药物,这对于患者来讲不得不说是一个福音。

“拿患者来试药,是不是拿患者在当小白鼠?”对于老百姓来说,这是一个很正常的想法。

以前,在大家的认知中有两种人可以参与,一种是可能有钱但没有药的,另外一种是可能有药但没有钱的,其实都不准确,对于行业内的人来讲,临床研究是非常专业、严谨且分工很细的。

据向磊介绍,临床试验也并不是大家所理解的试药,它除了国家药监局、伦理委员会和审办方的层层审批和监督外,还有着严格的程序。

在整个筛选患者的过程中,患者的受益为首要条件。



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正是因为“临床研究”这个共同的奋斗方向,吕玢和向磊才相聚在医脉通,一位在北京总部,一位在成都中心,一位负责运营,一位负责项目。

“我每天都会接触上百位患者,每天都在不停地解释,比如患者能不能参加临床试验?新药是不是免费的、安不安全?报名流程又是什么?”

“患者的误区有很多,参与途径也良莠不齐,很多患者会认为是试药,也会把某些商业化的试药和临床研究混淆在一起。”

对于二人来说,最大的困难就是解决患者这部分顾虑和信息不对等。

步入实施操作环节,临床研究从业者要做的工作特别多,除了不厌其烦地沟通解释,还有研究过程当中的一切细节。

经过向磊的详细介绍,在患者正式进入临床试验前端会有三重把关:


第一个环节,患者的主治医生把关,由医生判断患者是否可以参加临床试验。


第二个环节,临床招募工作人员把关,医脉通会通过医学审核团队细致地把关患者的各项指标和细微数据。


第三个环节,临床试验的研究医生把关,医生要考量患者是否能从临床试验中获益,风险有哪些,并让患者充分了解所有权益,最终将选择权交给患者或家属。

整个患者的匹配工作过程是非常严谨、科学、复杂繁琐的,因为一个患者尤其是一个癌症患者,他的病情是在不断变化的,有可能当下符合,但他到了研究中心时就不符合了。

所以,流程、指标、调理、匹配等问题,都需要吕玢和向磊这样的临床招募专业工作人员不停地去沟通。

与其每天花大量的时间与患者一对一的沟通,不如主动发声通过媒体传递普及临床试验患者招募的基础知识。

近几年,医脉通开始捕捉癌症患者对抗病魔顽强生活的片段,记录了很多故事,同时也提供了一些前沿的医学资讯。

三八妇女节前夕,医脉通采访了三名乳腺癌患者,她们分别是32岁、40岁和45岁的女性。

“我感觉其实是比较难的,难在哪?难的不是拍摄,而是真正了解患者的一个真实状态,把想表现出来的顽强的、乐观的生命力呈现给观众,然后梳理出来。”在整个拍摄中,这是吕玢需要考虑的地方。他们即便做一个普通采访,也需要在前期做很多案头工作,而面对特殊癌症患者,更要在尊重、保护、关心对方的前提下,再去碰撞出一些感人的真实表述。

如果把故事线凝练的做一番总结,其实就是患者对生的渴望。

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视频发布之后,受到了很多患有同种疾病的乳腺癌患者的关注与讨论,也会想参加,也会想了解。

人在面对疾病尤其是癌症的时候,都需要经历一个过程,很多人会感到迷茫,一边是想要治疗的心情,一边是想要减轻亲人的压力,疾病与经济面前都会陷入两难。

但大部分的患者及其家庭,都是在积极地面对病魔。

其实,临床试验并不可怕,很多患者最真实的感受是:试验前特别害怕,感觉自己被试验了,但真正参与之后,他会觉得享受了一份特别优厚的待遇。

吕玢、向磊这一对已经合作了两年的搭档,记录了患者故事,为患者积极服务,作为临床研究领域比较年轻的从业者,也是他们应该完成的使命。


编后语:
肿瘤治疗是一场攻坚战,我们不仅要以乐观态度去面对,更要积极态度争取每一份机会,对于不少患者而言,参加临床试验是一个可能获益的方式。
医脉通拥有26年专业医学信息服务经验,携手310万执业医师,深耕数百个新药临床试验项目,覆盖肺癌、肝癌、乳腺癌、胃腺癌、食管癌、黑色素瘤、骨髓瘤、前列腺癌、白血病、淋巴瘤及神经内分泌肿瘤等十余类,帮助患者快速匹配合适的临床试验项目,为患者重燃希望之火。
如果您是一位需要我们提供帮助的患者,可扫描下方二维码,您可进入全国临床试验患者招募平台,还可全程免费获取全球前沿的治疗方案和用药。



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本文由 医脉通 来源发布

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