被疾病逼进死角的人群——农村癫痫患者现状实录


“癫痫”,俗称“羊角风”或“羊癫风”。早在公元前300年左右,医学之父希波克拉底就曾对这种疾病进行过详细的描述,全身强直、面色青紫、眼睛上翻、尿失禁、舌咬伤,这种伴有各种异常症状的疾病在人类对其认识尚不足时,往往会被与“恶魔附身”相联系,令患者在社会中寸步难行。而时隔2000年之后,现代医学如此发达的当代,却仍旧有许多人被这个“看不见的恶魔”一步步逼近生活的死角。


癫痫究竟如何深入影响了患者生活的方方面面?为何农村地区的患者受害尤其严重?为了帮助这些患者,我们又付出了哪些努力?针对这些问题,记者对话国家癫痫防治项目办公室主任、北京天坛医院王文志教授,一同深入了解农村地区癫痫的治疗现状。



01

癫痫治疗的“洼地”


王文志教授坦言,我国农村地区有相当数量的癫痫患者得不到合理的、有效的治疗,这或与落后的经济条件息息相关。全球流行病学统计数据显示,经济相对落后的地区往往有着更高的癫痫患病率。以非洲为例,整个非洲大陆的癫痫人群患病率达到了8‰~10‰,在我国这一数据为6‰~7‰;而作为对比,欧美地区的发达国家癫痫人群患病率仅为4‰左右。医疗知识缺乏自我保健观念落后等,可能是导致我国农村癫痫患者治疗现状不佳最为主要的原因。


与偏高的患病率相对应的是,农村癫痫患者规范治疗的不足。王文志教授表示,根据2002—2004年间进行的两次调查结果,我国农村地区的癫痫治疗缺口约为62%,这意味着有接近2/3的癫痫病人没有得到合理治疗。而导致该问题的因素,目前主要集中在以下两个方面:


其一,是经济条件;由于农村地区的诊疗资源缺乏,癫痫患者往往需要外出求医。而在求医过程中,这些家境欠佳的患者却往往要面对更为沉重的经济负担。长途交通费用,诊治过程中的住宿费用,价格不菲却依然紧缺的专家号,都成了农村癫痫患者诊治路途的重重阻碍。更有甚者,部分偏远山区的患者甚至没有外出就医的意识,从最开始就失去了治疗的机会。


其二,是落后观念影响。疾病知识的缺乏使得许多患者对癫痫没有科学的认知,意识不到治疗的作用和必要性,也是影响农村癫痫患者治疗的重要一环;而即使接受了治疗,这些患者也往往由于科学知识缺乏导致治疗过程中频繁出现剂量不足、疗程不完整等问题,这些问题所带来的疾病反复,更进一步的磨灭了患者的治疗信心。



02

高悬的“达摩克利斯之剑”


王文志教授指出,癫痫不管是对于个人还是家庭,所带来的负面影响都是巨大的。尤其是农村地区的癫痫患者,持续就医所带来的花费往往会给患者的家庭带来极大的经济压力。在此基础上,癫痫病史对于患者个人的求学、就业、婚育等重要的人生环节所带来的不良影响,则会进一步加剧问题的严重程度;在观念相对落后的农村地区,这些影响多会波及到患者的家庭成员,使得整个家庭陷入困境。


事实上,除了上述王文志教授谈到的长期影响外。由于发作的突然性,癫痫发作也随时可能给患者的健康带来巨大影响。这些负面影响不仅给患者带来心理的伤害,有时也会威胁患者的生命。频繁的发作甚至可能导致患者出现脑部的缺氧或损伤,带来不可逆转的智力损害。癫痫就像是悬在每个患者头顶的“达摩克利斯之剑”,让患者人生的每一天都过得战战兢兢。



03

癫痫防治需要社会的合力


对于上述谈到的农村地区癫痫治疗现状,王文志教授认为,从多方面着手,努力推进基层癫痫治疗现状的改善是极为必要的。一方面,需要组织三甲医院专家对落后地区(特别是农村地区)的医生进行癫痫防治管理方面的培训,尽力提升这些地区的癫痫诊疗水平;另一方面,则需要国家增加对落后地区开展持续性的科普宣传教育,帮助更多人科学认识癫痫,明确其治疗的必要性、有效性、科学性,促使更多患者了解并能够接受对癫痫的合理诊疗。


作为国家卫健委疾控局下属的国家癫痫防治项目办公室主任,王文志教授也向我们介绍了当下国家为改善农村癫痫防治现状所进行的工作。当下,农村癫痫防治管理项目已经从2021年以前的18个省份,推广到了如今的31个省市自治区和建设兵团。国家每年投入4000万支持医生培训、免费药物、治疗管理。当下全国范围内有来自300多个县的数千名医务人员参与了此项目。


该项目是由县医院神经科医生参与进行患者的筛查、确诊、入组,再交由乡镇卫生院医生通过规定“大处方”模式进行随访管理,实现了最大限度的患者覆盖。通过这种方式,项目已经实现了全国范围内300多个县内8万多例患者的有效管理,显效率达60%~70%。许多参与项目的农村癫痫患者在疾病得到控制后,在生活质量得到明显提高的同时,经济状况也出现显著改善。



04

前程远望,任重道远


在项目介绍之余,王文志教授也谈到了目前在农村癫痫防治推广中难以避免的一些问题。


在大众层面,最直接的问题就是部分癫痫患者和家属对于当下工作的不理解。既往失败的诊疗经验,使得部分患者对于当下的防治管理措施抗拒;部分患者对参与医生水平和药物的有效性持有疑虑,也阻碍了行动的推广;医生层面同样存在的一些实施的阻碍。由于行动的推广主要由基层乡镇卫生院医生执行,良莠不齐的诊疗水平以及对工作的责任心会给项目的实施带来许多难以预料的影响;基层诊疗系统繁杂的工作模式,也不可避免地会对医生参与行动的积极性带来负面影响。


对于这些尚待解决的问题,王教授认为,我们一方面要加强大众宣教和医生培训;另一方面则要优化实施方案,提高项目参与者与实施者的接受程度。相信在国家的大力支持下,随着工作方法的不断改进,宣传教育的持续落实,未来我们一定能够助力更多农村癫痫患者实现疾病的有效控制。



王文志

主任医师、教授、博士生导师
国家癫痫防治项目办公室主任
中国卒中学会会长
北京市神经外科研究所流行病室主任
国家卫健委全国脑血管病防治研究办公室主任
中华预防医学会卒中预防与控制分会顾问
北京高血压防治协会副会长
中国抗癫痫协会常务理事
国家卫健委疾病预防控制专家委员会委员


来源:国家卫健委百姓健康电视频道CHTV、医学论坛网
作者:十六
审核:Catherine

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