这3个字的阴影，笼罩了他们一生!《令人心动的offer3》呼吁关注不为人知的痛
▎药明康德内容团队编辑
最近热播的观察类真人秀《令人心动的offer 3》中，神经外科实习医生随访了3位被癫痫困扰的人。
第1位是长辈。虽然他治疗后可能会有记忆力减退的现象，但是症状得到了很好的控制。他说，之前的同学和同事都没有再联系自己，每天只能靠网络扩展社交，感觉自己很孤独。“羊癫疯”3个字，成了他挥之不去的阴影。
第2位是离职的年轻女性。虽然治疗后症状从来没有再复发，但是她依旧担心，不敢去和别人接触。
第3位是辍学的青年男孩。发病后，他一直处于休学状态，父母也不放心他出去运动和玩耍，害怕他再次受到伤害。小男孩一个人在家练习剪纸，缓解自己无法正常上学的孤立感。
癫痫是最常见的神经系统疾病之一，影响着全世界各个年龄段约5000万人群。这是一种由脑神经元异常放电导致的脑部疾病。我们从身边或者网络上，或多或少可以了解到一些相关知识。比如，患者发病时，可能会突然大喊一声，然后仰面倒在地上、四肢抽搐、牙关紧闭、脸色青紫、口吐白沫或血沫、双眼睁大凝视……持续数10秒或几分钟后，这些症状又自然停止，然后进入昏睡状态。癫痫发作时的异常行为和感觉，可能会让周围人受到惊吓，引来路人围观。如果路上遇到有人癫痫发作，正确的做法是：让人家安静地、安全的“抽”一会儿。千万不要随意搬动病人，只需在病人身体附近做好软性保护：比如给头部后方垫一个软垫，避免头部撞击在坚硬的地面。移开周围可能有危险的物品，比如水源、火源、尖锐物等，避免病人烧伤、烫伤。还需要避免病人的四肢卡压在狭窄的腔隙等。
癫痫发作结束后，轻柔的擦拭病人口腔的分泌物，将病人置于侧卧位，避免分泌物误吸入呼吸道。
如果病人长时间不见好转，请立即拨打急救电话，寻求专业医疗救治。
与女性相比，男性癫痫的患病率和发病率略高，而且老年时期一般是发病高峰。在儿童和成人中，局灶性癫痫发作比全身性癫痫发作更常见。但好在，癫痫是一种可治疗的疾病。研究一致表明，高达70%的癫痫患者可以通过适当的诊断和治疗，实现零发作。虽然患者的癫痫可能被治愈，但是目前还有一个问题缺乏足够的重视。
正如《令人心动的offer 3》中，3位随访患者现在面临的困境那样。由于很多人对癫痫这个病有误解、认识不足，会产生一些消极态度，让患者感到羞愧、尴尬和耻辱（也就是“病耻感”）。这种耻辱感，一方面，可能会使患者更易出现抑郁和焦虑等精神问题，从而使疾病发作次数变多，病情恶化；另一方面，可能会阻碍他们主动寻求治疗的积极性，降低患者的生活质量。患者感觉自己被社会排斥了，可能会加剧身心压力和社会负担，导致整体身心健康状况不佳。研究发现，大约50%的活动性癫痫成年人有一种或多种身体或精神疾病，这可能会对患者、家庭、心理和社会产生影响。2019年世界卫生组织发布的《癫痫：公共卫生的当务之急》中提道：在全球范围内，有病耻感的癫痫患者可能更缺乏自尊和生活质量，更容易社交孤立，心理健康状况更差，癫痫的控制情况也更差。
▲提高癫痫患者医护质量的阶梯式模型。（图片来源：参考资料[3]）在提高癫痫患者医护质量的阶梯式模型中（如上图），我们可以看到，如果让更多人对癫痫有正确认知和意识，有利于疾病的管理和治疗。《癫痫：公共卫生的当务之急》中呼吁大家，采取持续和协调一致的行动，确保每位癫痫患者都能获得所需的护理和治疗，并能在世界各地不受羞辱和歧视地生活。首先，需要专业从业者在学校、工作场所和社区宣教，提高大众对癫痫的认识和意识，不能带有偏见看待患者，减少他们的病耻感。其次，医务工作者在诊疗疾病的过程中，需要关注患者的心理健康，及时给予心理干预，让患者对自己的生活质量更有信心，增强他们的复原能力。最后，各媒体也不要用带有贬义的语言进行负面报道，减少对患者造成的伤害。给予更多温暖和支持，帮助患者早日走出身心压力。
面对全球癫痫负担高的问题，需要我们尽可能采取预防措施。癫痫的发生和许多因素有关，包括遗传、代谢、感染、结构和免疫因素等。其中，约25%的癫痫病例是可以预防的。目前，主要可干预的风险因素有：围产期伤害、中枢神经系统感染、创伤性脑损伤和中风。围产期风险因素：包括分娩时的胎龄（孕周）、出生体重、孕产妇健康状况（如营养状况）、先兆子痫、助产士是否在场和工作能力、分娩方法、围产期感染、缺氧缺血性脑病、新生儿低血糖症等。产前的相关危险因素包括宫内发育不良、孕妇吸烟等。中枢神经系统感染：包括细菌性脑膜炎、病毒性脑炎和脑囊虫病。其中，疟疾是最常见的寄生虫病之一，也是疟疾流行地区发生癫痫的潜在原因。创伤性脑损伤：如道路交通伤害、跌倒和暴力等。其中，重度创伤性脑损伤的患者，患癫痫的风险是轻度患者的近20倍。另外，中风也是一种潜在的常见病因，预防中风，在一定程度上也能预防以后发生癫痫。目前，世界卫生组织、国际抗癫痫联盟（ILAE）和国际癫痫局（IBE）领导了全球抗癫痫运动。为大家提供更好的信息和认识，改善大众对疾病的误解和影响，帮助患者“走出阴影”。
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参考资料
[1] Beghi, E. et al (2020). The epidemiology of epilepsy. Neuroepidemiology, 54(2), 185-191.
[2] Epilepsy. Retrieved 20 June 2019, from https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
[3] Epilepsy: a public health imperative. Retrieved 13 June 2019, from https://www.who.int/publications/i/item/epilepsy-a-public-health-imperative
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