IgA肾病,30%不可避免肾衰竭吗?一文解开你的心结
IgA肾病,最早于1968年在法国报道,当初人们认为这是一个良性病,不会有肾功能损害。可是,后来发现,超过30%的患者在发病后10-20年后走向终末期肾衰竭,并不是所有IgA肾病都是良性状态。30%这个数据,是各大IgA肾病研究中,开头出场率相当高的数字。肾友们对此充满惶恐,这可怎么办啊?是不是不管怎么治,我最终都会是那30%不可避免发展为尿毒症的人呢?别急!
大家注意,超过30%IgA肾病患者得尿毒症,说的是自然病程,也就是没有加以科学规范管理的前提下。
如果你对慢性肾病有足够重视和科学认识,管理好那些引起IgA肾病恶化的危险因素,当然是极有希望保持肾功能稳定,不得尿毒症的。
IgA肾病多发生在年轻人,20-30岁居多,是跟人体粘膜免疫相关的一种疾病。最突出的临床表现是血尿,有的表现为肉眼血尿,有的是镜下血尿。很多人发病,是在呼吸道感染(急性咽炎、扁桃体炎等)后,突发无痛性肉眼血尿,尿色加深如浓茶色或洗肉水样,肉眼血尿通常持续3天左右。
这是因为感冒时身体为了清除“入侵者”,会针对病原产生抗体,由于同时产生异常的免疫球蛋白A(即致病性IgA),此类免疫球蛋白与其他物质形成大分子复合物,沉积在肾脏系膜区域,造成肾脏损害,从而出现肉眼血尿。
不仅是感冒这样的上呼吸道感染会诱发IgA肾病,其他感染如皮肤感染、泌尿系统感染、肠道感染等都可能会造成一些免疫的异常,这些免疫异常都可能会诱发IgA肾病的发作。也有一部分人没有肉眼血尿发作,而是体检发现镜下血尿而开始注意。除了血尿,有的患者会伴随蛋白尿,或者高血压,少数患者在发病时就出现肾功能异常。因此,IgA肾病发病和加重,与感染密切相关。肾友们增强体质,积极减少感染,对预防尿毒症是非常有必要的。已经有许多研究明确证实,蛋白尿控制不佳,是肾病恶化的最重要因素之一,对于IgA肾友也是如此。
我们可以看看下面的长期随访研究数据:
蛋白尿完全缓解(小于0.3g)那条线,几乎是一条直线,意思是蛋白尿持续缓解的IgA肾病患者,尿毒症概率很小。
而尿蛋白越多,随着时间推移,相应的那条线下降越厉害,意思是尿蛋白控制得越差的患者,尿毒症发生风险也相应更高。
RAS阻断剂,是IgA肾病一线降尿蛋白,保护肾功能的药物。
此外,糖皮质激素、免疫抑制剂、SGLT2i、羟氯喹,也已经被证实可以降低IgA肾病患者尿蛋白,保护肾功能。
大家总是对潜血加号忧心忡忡,实际上蛋白尿对肾功能的影响远远超过血尿。目前血尿对肾病进展的影响,尚存争议。对于红细胞数量较多的肾友们,积极寻找感染病灶,尤其是一些隐匿性的病灶,比如扁桃体炎,牙周炎,龋齿,痤疮,胃肠道感染,泌尿系感染,肛周感染等,很多患者在处理好感染病灶之后,红细胞自然会逐渐下降。对于单纯血尿而无蛋白尿、肾功能异常的肾友,通常大多数情况医生不给与药物治疗,但这不代表不用管,注意健康的生活方式,预防感染,定期6个月左右复查尿检、血压、肾功能是必须的。确诊是不是IgA肾病,必须进行肾穿刺。
但也不是所有怀疑IgA肾病的患者都需要肾穿刺。
医生通过患者典型临床表现:年轻人,感冒后血尿或血尿合并蛋白尿,大致推测可能是IgA肾病。一些病情本身比较轻微、经过医生经验性治疗已经取得良好疗效的患者,也可能不进行肾穿刺。
对于尿蛋白大于0.5-1g/天,医生认为肾穿刺必要性较大的患者,也不必讳疾忌医。肾穿刺在肾内科应用几十年了,技术已经相当成熟,不会遗留后遗症,该做就做。→肾穿刺20问,转给需要的朋友
不是IgA肾病患者都要用激素,也不是所有人用激素效果都好。如果患者肾穿刺病理活动性病变较多,在充分支持治疗(充分的RAS阻断剂,以及积极有效的血压控制)的基础上,还不能有效地控制蛋白尿,考虑患者肾病进展风险大,使用激素利大于弊时,医生才考虑激素。用不用,每个人临床表现、病理情况都不同,具体找专业的医生权衡利弊使用。同样也是因人而异。大家要清醒认识到,IgA肾病是慢性病,难以治愈。管理不是一朝一夕的功夫,慢慢来,别那么着急。早期患者,我们目标是达到临床缓解,蛋白尿、血压等指标控制住,但临床缓解并不意味着治愈了。一部分达到缓解的患者,在医生指导下可以尝试逐渐减量到停药,而大部分患者,可能停不了药,需要终身用RAS阻断剂等一两种药维持缓解状态,尤其是初始尿蛋白超过1g,达到缓解时间较长的患者,急不得。不要总是为了追求停药而病急乱投医,如果用一些简单的药就能维持缓解状态,不也是胜利吗?除了吃药和定期复查,又跟普通人有多大区别呢?理想治疗效果并不是把血尿和蛋白尿彻底治没有了,而是你跟IgA肾病和谐共处。把24小时尿蛋白尽量控制在0.5g以内的水平,血压控制在130/80mmHg以内,日常尽量避免肾毒性药物。低盐饮食。食物种类多样化,不要乱忌口;鼓励坚持有氧运动,而不是成天躺着静养。少熬夜、作息规律。只有你的体质好了,免疫力好了,才不会老是有大大小小感染找上门。
对于慢性肾功能不全患者,注意事项会更多一些,还要关注贫血、酸中毒、钙磷紊乱等问题。饮食方面,还要注意优质低蛋白饮食,这些也都是我们肾上线常说的,在这里就不多赘述了。
最后,肾上线想说的是,患病后很多人非常焦虑,食不香,夜不寐,这都是必经的过程,允许自己焦虑一段时间。但慢慢的,还是要振作起来,学习如何保护好自己,当你真的去勇敢面对内心恐惧,踏实管好自己每一天的饮食、生活、用药,恐惧慢慢的就会化作对生命的珍惜和感恩了。有人享尽荣华富贵,也还是痛苦;有人短褐穿结,箪瓢屡空也满足。肾病并没有剥夺我们生命,我们依然可以呼吸,可以享受每一天的阳光,这已经是生命最好的馈赠了。关注肾上线,呵护肾脏健康!☟☟